这是一粒淡黄色的药片，指甲盖大小，没什么味道，吞咽起来有些困难，但5岁的笨笨已经习惯了。每天晚上8点，他都会从妈妈张芸手里接过药片，一口吞下，然后继续看书或玩耍。有时到点了，他还会主动说该吃药了。

过去两年多的时间里，他的生命都和这种名为“巯嘌呤片”的片剂紧紧拴在一起。这种药物是包括儿童急性淋巴细胞白血病在内的多种白血病的“救命药”，贯穿整个治疗过程。“如果在维持期治疗内停止服用这一药物，将大大影响这些患儿的长期生存效果。”上海新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军说。

从去年11月起，这种救命药在各地药房进入缺货状态，到今年3月，医院门诊都买不到它。“只有病情严重到住院了，医生才会给开几片救急。”张芸告诉记者。据估计，仅在上海新华医院，最近5个月受影响的患者就接近百名。

笨笨很早就认识“巯嘌呤”这几个晦涩的汉字。张芸没有告诉孩子他得的是白血病，也从来没有讲过自己弄来药品的艰难。“这是大人的事，他负责开心快乐生活。”

在张芸看来，上海儿童医学中心是个“有生气”的地方。家长手里举着的平板电脑时常带来笑声。门诊室外，男孩子大多坐不住，在走廊里跑过来，跑过去，还会逗别家的小朋友。只是他们很多戴着口罩，容易累，有的头发掉光了。

家长坐在椅子上，操着各地方言，“我家的是急淋L2B”“我们是M5”交流着病情。他们一眼就能看出谁是新来的病友，然后七嘴八舌问病情、给建议、拉家常，然后加上微信、拉进儿童白血病患者家属的群里。

张芸加了好几个群，有全国层面的交流群，有到上海儿童医学中心看病的病友群，还有专门购买药品、互换信息的群。有人会问孩子拉肚子、皮疹怎么办，问的最多的还是哪里能买到救命药。有关巯嘌呤片的消息总能让从不发言的人出来询问靠不靠谱。

2016年年底，医院门诊还能买到巯嘌呤片，张芸还帮福建老家的病友代购过，“那时供应就已经有些紧张了，挂一次号只能开出一瓶。”张芸告诉记者，网上预约挂号不到30秒就会抢完，现场不加号的话，只有3个号，“有时前一天晚上开始去等着都不行。”

到了今年三月，她只能通过外地药店，以80元一瓶的价格购买。直到最近，这个数字变成了163，还不一定能买到。这款药品的定价是57.2元，够吃一个多月。

没有人会在乎具体的价格——对急性淋巴细胞白血病患儿来说，这是化疗后，抑制和杀灭体内残留的少量癌细胞的救命药。一旦停药，前期的治疗可能功亏一篑。“每次药瓶见底，都会慌得不得了。”张芸说。巯嘌呤片容易受潮，她把钙片、零食里的干燥剂全部塞到存放巯嘌呤片的药盒里。

目前，市面上的巯嘌呤片主要由陕西兴邦药业和浙江浙北药业两家公司生产。2016年，两家公司均已停止相关生产线，后者的最后一批药物生产于2015年7月，有效期至2018年6月。

断药的恐慌笼罩着每一个患儿家庭。最近一年，病友陆续在位于广西、广东、安徽的药房里发现了巯嘌呤片，消息在各个群里转发，库存很快被清理掉。群里还流传过“问题出在采购上”等说法，“我们都没法知道，只能相信这些小道消息”。后来大家才得知，药品断供是因为厂家停产，“然后价格很快上涨了好多，受不了”。

张芸回忆，后来上海儿童医学中心血液肿瘤科的大门上总会贴着巯嘌呤片的购买方式，“应该是院方联系了地方的药店”。虽然只能任凭对方开价，但所有的家长都“宁可涨价，也不希望断货”。

记者在国家食品药品监督管理总局网站上查阅到，通过国药批准文号允许生产巯嘌呤片的药企有6家，分别是陕西兴邦药业有限公司、浙江奥托康制药集团股份有限公司、上海上药信谊药厂有限公司、广州白云山光华制药股份有限公司、浙江浙北药业有限公司和浙江海正药业股份有限公司。

但目前，国内仅有的几家生产巯嘌呤片的企业的相关生产线基本上处于停产状态，原因是原料上涨、利润太低等。而巯嘌呤片的紧缺，也导致药价的上涨。

据中国政府网11月20日消息，李克强总理近日对媒体报道“白血病患儿遭遇廉价国产药短缺，进口药一瓶超千元”作出批示，要求有关部门“切实加大国产廉价药生产供应保障力度”。

总理在批示中说：白血病患儿缺药将使这些家庭雪上加霜，要将心比心，高度重视所反映问题，抓紧采取有效措施，特事特办，切实加大国产廉价药生产供应保障力度，切实缓解患儿家庭的“用药之痛”。

据悉，一些企业也表示，按照上级卫生等部门的要求，现在市场上紧缺的巯嘌呤片或许会很快恢复生产。浙江浙北药业的一名工作人员告诉记者，我们药厂2014年左右就开始生产巯嘌呤片了，只是前段时间因产品设备升级减产了一段时间，导致巯嘌呤片减产。目前有关部门已要求我们恢复生产，预计证书批下来，就可以恢复生产了。

作为企业，我们是需要按照市场规律来生存的，但是也确实会面临“救命药”成本高利润低这样的问题，如果单纯依靠行政要求，可能时间久了还是会出现停产的情况。

浙北药业工作人员的说法，在同样生产巯嘌呤片的陕西兴邦药业有限公司得到了印证。据该公司的工作人员称，他们已在半年前就停止生产了。现在企业也同样在等证书批复后恢复生产，但具体时间尚不清楚。

可喜的消息传来。国家卫计委药政司副司长张锋介绍，经过前期部门会商联动，近日，浙江浙北药业已恢复巯嘌呤生产供应，第一批295万片(约可满足临床一年用量)已经完成生产检验，做好发货准备。

“8月份的时候我们监测到的130多种短缺药品里，巯嘌呤就在其中，我们会同食药监总局和国资委立即进行了核查。”张峰表示。

像巯嘌呤这样用以“救命”的国产廉价药为何短缺?媒体报道称，曾生产过巯嘌呤片的浙江海正药业股份有限公司表示公司于2000年前生产过该药物，由于原料药供应短缺和产品价格低等原因，现已停止生产。谈及目前巯嘌呤片供不应求的现状，该公司回复，“这可能与市场总体容量小、生产成本高、产品中标价格低，以及部分制剂企业没有原料药合法来源等有关。”

今年6月，国家卫计委发布《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》(下称《实施意见》)指出，目前我国药品短缺已不再是改革开放前“缺医少药”的普遍性短缺，而是少数临床必需的药品供给质量和效率不高，供应保障政策不够细化、相关环节衔接不够顺畅，部分药品临床供应紧张甚至短缺的情况时有发生。

据了解，短缺药主要分为两类，一类是由于用量小、利润低、价格低廉但又无替代药品，加上某些药品原料供应受季节等条件限制，以及涉及标准的制定和改变，造成断供。

这类药品短缺成因复杂。今年7月，国家卫计委对《实施意见》进行了解读，成因主要有四方面：生产性因素、政策性因素、机制性因素、投机垄断性因素。官方在政策性因素一项中分析称，短缺药大都是低价药和妇儿专科、急(抢)救药，目前对于些药品生产的扶持配套政策还不完善，企业生产积极性不高。

针对短缺药生产经营的问题，北京大学医学人文研究院教授王一方告诉记者，市场化的模式是大量的生产与大量的销售，以产生高额的利润，小众药物很难产生利润。“既然是小众需求，就不可能形成市场格局。”他表示。

另一类短缺药主要是还未在中国上市的抗肿瘤药物、特效药、孤儿药等。南都曾报道，治疗罕见病戈谢病的唯一药物为“注射用伊米苷酶”。这种又称“思而赞”的药物于1994年在美国上市，每瓶售价2万多元，目前全靠进口且非一般家庭能承受，在中国只有少数地区将该药物纳入医保。

（文章来源：综合自北京青年报、中国青年报、南方都市报、经济日报、中国经营网等）